Downov syndróm, prenatálne testovanie a tínedžerská mydlová opera? Dôležitosť zmeny pri narodení

obrázok1
Prepnuté pri narodení je telenovela pre tínedžerov, ktorá sa vysiela v pondelok večer v relácii ABC Family. Môže to byť tiež, na moje trvalé potešenie a prekvapenie, najlepšou televíznou šou pri riešení problémov so zdravotným postihnutím. Už tri a pol sezóny sa v šou najviac obdivuhodne skúmajú otázky Nepočujúcich. Teraz je bývalá priateľka (Lily) brata (Toby) dievčat, ktoré boli po narodení zmenené (Bay a Daphne), tehotná. V záverečnej scéne prvej novej epizódy na jeseň (pred dvoma týždňami) odhalili, že prešla genetickým skríningom a dostala pozitívny test na Downov syndróm.

Som otcom chlapca s Downovým syndrómom a novinárkou v oblasti práv zdravotného postihnutia. Myšlienka telenovely, ktorá by riešila problém, do ktorého som tak osobne investovaná, by ma prinútila preventívne takmer v každom inom kontexte. ale Prepnuté pri narodení odvádza vynikajúcu prácu v oblasti kultúry nepočujúcich a problémov ovplyvňujúcich komunitu nepočujúcich už roky.

Predpokladom je, že Bay - krátka, tmavovlasá, umelecká - a Daphne - vysoká, spravodlivá, atletická a Nepočujúca - boli pri narodení zmenené. Bay vyrastal s bohatými konzervatívnymi rodičmi a Daphne vyrastala so slobodnou matkou a babičkou z Latiny. Katie LeClerc, ktorá hrá Daphne, má strata sluchu , a zatiaľ čo niektorí v komunite Nepočujúcich kritizovali jej obsadenie , celkovo je prijatie pozitívne. Kľúčom pre mňa je pripomenutie si, že telenovela bude robiť telenovely, a ak to znamená niekedy nadmerný dramatický život, za to sa prihlasujeme, keď zapneme šou.

Tvorcovia show vedeli, že Downov syndróm, prenatálne testovanie a potraty sú hlavnými problémami v komunite zdravotne postihnutých a celkovo v americkej spoločnosti. Nemohli predpovedať, že vďaka navrhovanému zákazu potratov kvôli prenatálnej diagnostike Downovho syndrómu v Ohiu by sa ich nová dejová línia viazala na novinky na prednej strane .

Neviem, aký výber urobí Lily, ale v poslednej epizóde sa tehotenstvo ponorilo do otázok týkajúcich sa života so zdravotným postihnutím, identity krížového postihnutia (Daphne uvažuje o súvislostiach medzi jej identitou nepočujúcej ženy a Downovým syndrómom), potratom. ,akomplikovanéióny neplánovaného tehotenstva.Daphne sa takmer rozišla so svojím priateľomkeď urobil komentár schopný (snaží sa napraviť). Budúca matka Lily hovorila o svojom hlbokom spojení s bratom (ktorý má nešpecifikovaný genetický stav) a o spôsoboch, akozdravotne postihnutý môže byť iný, ako sa očakávalo, ale stále bohatý a plný radosti .

Raz počujemdo zápletke, chcel som vedieť, ako sa tvorcovia šou pripravilivykonať to ači by boli priamo zapojení niektorí ľudia s Downovým syndrómom. Bál som sa toho, ako sa to v bežnej televízii stáva príliš často , šou by bola o postihnutí bez toho, aby niekto s týmto postihnutím bol. Mal som vedieť lepšie.

O dejovej línii som si dopisoval s tvorkyňou šou a výkonnou producentkou Lizzy Weissovou. Tu je náš rozhovor:

David Perry: Ako sa spisovatelia rozhodli maťtehotná postava dostane prenatálnu diagnózu Downovho syndrómu?

Lizzy Weiss: O tomto príbehu hovoríme už viac ako rok, ale nikdy sme na to nemali priestor, pretože sme sa v poslednej várke epizód zamerali na napadnutie kampusu.Prepnuté pri narodeníje o rozdiele a použiť slovo, ktoré niektorí považujú za kontroverzné, zdravotné postihnutie. A tak som vedel, že to bude pre nás skvelá témaaby sme sa ponorili do našich postáv. Chcel som počuť, ako môže Daphne - ktorá je hluchá -pozri tému a povedzme Bay, ktorý počuje. Ako rozprávač príbehov mám rád predmety, v ktorých sa naše postavy správajú úprimne k náročným rozhovorom, ktoré nie sú vždy jednoznačné a ktoré si možno dokonca robia protirečenia a majú nečakané reakcie. Ako sa k tomu postaví John, republikánsky senátor? Čo Regina alebo Kathryn?Tjeho je téma, ktorú som predtým v televízii nevidel a vedel som, že sme pripravení sa do nej ponoriť jedinečným a pútavým spôsobom.

Perry: Aký výskum ste robilido prenatestovanie talentov v americkej spoločnosti?

Biely: Nechal som všetkých v miestnosti prečítať sikapitola o Downovom syndróme z Ďaleko od stromu Andrew Solomon. Knihu som čítal, keď vyšla prvýkrát, kvôli kapitole o hluchote, a zistil som, že je to fenomenálne čítanie. Samozrejme, že sme nechali asistentov našich autorov, aby uskutočnili množstvo výskumov o prenatálnom genetickom testovaní, o počteDS [Downov syndróm]tehotenstvá, pri ktorých sa manželia rozhodnú prerušiť tehotenstvo (aj keď viem, že je to počet, o ktorom je ťažké si byť istý a teda sa veľmi líši), o živote jednotlivcov s Downovým syndrómom. Čítal som všetko, čo sa mi podarilo dostať do rúk online, čo napísali rodičia detí s DS, a dlho som hovoril s rodičom dieťaťa s Downovým syndrómom, ktoré bolo so mnou veľmi otvorené o svojej ceste od okamihu, keď ju objavil (v pôrodná sála), až doteraz, keď je jeho dieťa v tínedžerskom veku. Ako vždy pri výskume, práve tento osobný rozhovor mi pripadal ako najviac osvetľujúci a najužitočnejší pri písaní.

Perry: Budú v šou nejaké postavy s Downovým syndrómom?

Biely: Bez toho, aby som niečo rozdával, to môžem povedať v tretej epizóde[vysielané budúci pondelok, 9. septembra], naše postavy navštevujú školu pre deti s Downovým syndrómom. Na tieto časti sme samozrejme použili iba hercov s Downovým syndrómom, čo bol jeden z najfascinujúcejších dní v našej štvorročnej histórii.

Perry: Čo mi môžete povedať o témach, ktoré chcete preskúmať, keď sa bude tento príbeh hrať?

Biely: Celá táto skúsenosť s písaním tejto šou bola pre mňa cestou na rozdiel. Keby väčšina počujúcich počula, že sa dieťa narodilo hluché, vyjadrili by smútok alebo zľutovanie, pretože sa to formuje ako strata. Čo bolo pre mňa pri písaní pilotnej knihy revolučné, bola predstava, že veľa alebo väčšina nepočujúcich ľudíláskabyť hluchý. Sú hrdí na svoj jazyk, svoju kultúru, svoju jedinečnosť. Nevymenili by to za to, že budú počuť. A myslím, že sme odviedli celkom dobrú prácu, keď sme to ľuďom počas rokov predstavenia vysvetľovali. Rovnakým spôsobom som čítal oveľa rodičov detí s Down syndrome kto skutočne - nielen byť p.c., aleskutočne- oslavovať, ako ich deti vidia svet. Myšlienka, že nemusíme byť všetci rovnakí, je dosť revolučná. Myslím tým, väčšina z nás sa usiluje mať úplne rovnaký typ postavy („čo najtenší“.) Sme tak orientovaní na úspechy ako krajina. Nikto nebieli výzvy, aké musia byť výchovy dieťaťa s Downovým syndrómom, deň za dňom, ale dúfam, že sa k nim dostali, že rozdiel vo svete je v poriadku.

Perry: Keď ste na začiatku predstavenia, skutočne v epizóde 1, predstavili problémy s Hluchotou, išli ste priamo do debaty o kochleárnych implantátoch a stanovení Hluchoty. Momentálne sa tiež vedie veľa debát o Downovom syndróme - chystajú sa?

Biely: Ďakujem, a áno. Absolútne. Sledujte ďalej.

Prepnuté pri narodenísa vysiela na stanici ABC Family o 8 EST / 7 CST.

David M. Perry je novinár na voľnej nohe. Nájsť jeho prácu na thismess.net . Sledujte ho na Twitteri ( @Lollardfish ).

—Všimnite si, prosím, všeobecné pravidlá pre komentáre Mary Sue .—

Sledujete The Mary Sue ďalej Twitter , Facebook , Tumblr , Pinterest , & Google + ?